un articolo di Luca Berti
e compagni di avventura

Non uso molte parole per definire qualcosa che appartiene già al nostro immaginario: la tisana si sorseggia di solito in un momento di calma e si ha cura che gli ingredienti abbiano un’influenza benefica sulla nostra persona, sul fisico e nell’animo. E’ proprio con questi intenti che nasce la “Tisana del lunedi” o semplicemente la “Tisana insieme” nell’Ospedale Virtuale di ParkinZone onlus. Infatti il condividere del tempo chiacchierando tra persone malate di Parkinson è salutare e piacevole come gustare idealmente insieme una tisana nel salotto di casa.

L’esperienza di un gruppo aperto di auto mutuo aiuto (AMA) tra parkinsoniani è iniziata in piena pandemia e continua ancora oggi, dopo 2 anni, pur con la sua formula semplice: un incontro di un’ora a settimana che trascorre, dopo i saluti ed un’iniziale accoglienza ai nuovi arrivati, a parlare di quello che le persone portano come vissuto oppure di un tema che stimoli il coinvolgimento dei partecipanti nel mettere in evidenza ciò che la malattia non ha alterato nelle attitudini, competenze o sensibilità di ciascuno.

Dopo 10 anni di malattia, dopo l’aver scritto un libro autobiografico orientato a scoprire il significato di quello che rimane nella vita nonostante la patologia (“P-Factor, la variabile Parkinson nella mia vita”), l’aver collaborato in molti modi con la onlus, ho realizzato che per camminare con un fardello così grande sulle spalle non bastava attendere l’aiuto dall’esterno ma bisognava alimentare una propria resilienza alla situazione, una forma di auto educazione utilizzando le risorse residue. L’idea, seppure ben accolta dal dr. Nicola Modugno (neurologo) e dalla dr.ssa Silvia Della Morte (psicoterapeuta), mi suonava come una scommessa sulla quale non puntare: sembrava azzardato mettere insieme delle persone con poche energie positive, con limitata voglia di socializzare, con tutte le fatiche che il Parkinson impone nella propria vita; per di più con un facilitatore malato “alla pari”, il sottoscritto, senza una competenza specifica e che stava puntando soltanto sulla condivisione e lo scambio di pensieri, idee, emozioni; senza nessuna pretesa taumaturgica ma solo con il contributo della partecipazione di ciascuno. Così un lunedì sera ho dato appuntamento ad alcuni amici per la prima tisana. E’ apparso chiaro a tutti che il gruppo funziona se le persone lo fanno funzionare. Tra le poche regole che si richiedono c’è il rispetto del pensiero altrui e di parlare uno per volta. Elementare!

E per capire in quali termini questo incontro sia capace di incidere positivamente nelle vite dei partecipanti prendo in prestito, col loro consenso, qualche definizione che i partecipanti stessi hanno usato.

Lella scherza con le parole per spiegare il potere del relazionarsi: “TIsana insieme o anche MIsana insieme ma dato che l’unione fa la differenza e la forza, allora direi CIsana insieme! Si condivide, si ascolta, non solo del nostro evidente problema ma anche di ricordi e quanto ci accade nelle nostre giornate semplici e tuttavia piene di piccole grandi conquiste.” Di un giorno particolare annota che: “Ho toccato con mano il potere medicamentoso della Tisana che mi ha sanato dalla tentazione di vivere da sola un mio forte dolore. Se le gioie si moltiplicano condividendole, i dolori si dimezzano. Un piccolo miracolo!”

Annamaria ritiene che la Tisana sia come un’oasi nel deserto del periodo buio che attraversa, fatto di dolore fisico e incertezze, di sentimenti contrastanti tra loro. “Sembra irreale trovarsi in un ambiente unito dalla patologia nonostante separato da caratteri, abitudini, educazioni e culture diverse. Eppure è un luogo di accoglienza e di socializzazione che si prende cura degli aspetti emotivi e in cui ripongo fiducia”. Lorenzo fa notare che: “c’è bisogno di fermarsi, aprire una finestra, respirare, stare con amici lontani ma vicinissimi, molto cari, oramai indispensabili, parlare, ascoltare, sorridere, bere una tisana…”.

Roberto definisce la Tisana senza mezzi termini un “infuso di menti parkinsoniane medicamentose somministrato on-line e usato per lo più come calmante della patologia”. Poi sviluppa un efficace esempio con l’aiuto dell’algebra: “Meno per meno fa più ed in Tisana, dove si discute ordinatamente, l’incontro di due sofferenze negative produce un risultato positivo”. Ed infine Massimo asserisce: “Il lunedì sera so che in un angolo del web alcuni miei compagni e compagne di ventura si incontrano. Forse la diagnosi è per noi come un genitore che ci rende fratelli. Uno sa cosa prova l’altro, chi non ha i sintomi non può saperlo. Alcuni a volte non parlano ma sono contenti di ascoltare. Verso la fine non resistiamo alla tentazione di raccontare cosa stiamo preparando per cena. Ecco, tutto qui. Niente di eroico qualcuno dirà. Per alcuni di noi un’ora di attenzione è già un atto d’eroismo.”

L’esperienza della Tisana è forse uno dei primi gruppi AMA autogestiti in Italia tra persone con Parkinson e un buon esempio di medicina partecipativa dove il farmaco è la relazione. Se il futuro darà ragione a queste iniziative non lo sappiamo, per il presente noi siamo già in cammino.